楊玉欣的故事

二十七歲的楊玉欣是佛光衛視的新聞主播，十九歲那年，被診斷出罹患罕見疾病─—三好遠端肌肉無力症，全身肌肉逐漸無力，樂觀聰慧的她，不以此為嘆，擔任起罕見疾病基金會的代言人，吹著梆笛、四處演說，目的就是希望喚起大眾正視罕見病患及優生保健的重要。

十九歲那年，楊玉欣家三姊弟就像被詛咒一樣，姊姊、弟弟與她接著發病。從一個在體育課跑不快的孩子，到無力爬樓、起身。為了尋求解答，三姊弟看遍各大名醫、吃遍各種偏方，一直到遇到台大醫院神經內科醫師楊智超，才被診斷出病因。

三好遠端肌肉無力症是一種在近三十年才被定名的疾病，病因不明、沒有治療藥物，父母是隱性基因帶原者時，子女有四分之一機會罹病，病程進展先從遠端手指、腳趾無力開始，然後全身肌肉一步步變得軟弱無力，繼續向身體中心擴散，最後的結局是心臟肌肉也缺乏跳動的力氣，而宣告不治。

平靜地說著自己的病情，楊玉欣依然是笑臉迎人，看不出一絲對上天的怨懟。病程發展的這八個年頭，她依然醉心於音樂，彈得一手好鋼琴、吹出的梆笛更是曲曲動人。白天她在唱片公司擔任音樂企畫、晚上則是新聞播報台上的女主播，假日則奔波於各慈善團體表演，如果不是從她那蹣跚的身影看出病徵，外人無法想像這樣樂觀、美麗的女孩，有一天將連心愛的梆笛，都無力再舉起。

「把每一天都當做生命的最後一天，只要還有能力做，就快點去做。我什麼都不怕，只怕時間來不及。」楊玉欣不再把注意力放在病痛上，而是努力去做每一件對人有益的事，奔跑、疾呼罕見病患權益時，身體雖疲累，她的內心，卻是喜樂與平安的，她說，她深刻體驗到神賜給她的祝福。

當有人質疑為何要花許多金錢，去投入萬分、十萬分、甚至百萬分之一的罕見病友醫療照護上，楊玉欣會以「正義」原則來解釋，「強壯者應該幫助弱小者。能說話者、幫助不能說話者。能走路的人，就幫不能走的人，多走一些。」

四處為罕見疾病病患代言的奔波，讓已發病的楊玉欣更加勞累，每一回她看到前往的地點，必須步上階梯，就會在路邊等到兩個好心人，才能被「架」上去。坐計程車時，也要先跌進車內，再靠司機「架」起才能離開，但是只要想到有可能多讓一個人，聽到罕見疾病患者的需要，再多的奔波，她認為，全是值得的。

「上帝是很公平的，如果沒有為我安排婚姻，那必定是要在其他方面要好好使用我。」樂觀的楊玉欣說，單身的生活，可讓她不必為張羅一家大小而忙得團團轉，讓她有更多的時間去從事公益活動，是她另一項收穫。

對於萬事萬物楊玉欣都抱著一顆感恩心，她笑談自己發病的過程，把無力的自己時常在路邊跌倒、被人扶起，想成是幸運之神的眷顧。

換個角度看待事物、樂觀面對人生，那怕是上蒼在製造生命時出了差錯，在楊玉欣的眼中，生命依然是那麼的美好……

★本文摘錄自南輝心靈分享報